Frambus venner

Frambus venner er en ideell organisasjon som har som formål å bidra til at barn, unge og voksne personer med en sjelden diagnose kan leve et liv i tråd med egne forutsetninger, ønsker og behov. Frambus venner bidrar til dette ved å arbeide for finansiering av utviklingsprosjekter som utvikles og følges opp av de ansatte i Stiftelsen Frambu. Dette er utviklingsprosjekter som strekker seg utover rammene til den nasjonale kompetansetjenesten for sjeldne diagnoser, men som likevel er i tråd med Stiftelsen Frambu og Frambus venner sitt formål.

Eksempler på prosjekter som vil kunne få finansiering gjennom Frambus venner er;

  • Fritidsrettede leirer og aktivitetstilbud for personer med en sjelden diagnose.
  • Prosjekter knyttet til arbeidsmarkedstiltak og varig tilrettelagt arbeid for personer med en sjelden diagnose.
  • Videreutvikling, oppgradering og utbygging av Frambus bygninger og aktivitetsarenaer.
  • Forskning og utviklingsprosjekter knyttet til det å ha en sjelden diagnose.
  • Aktiviteter rettet mot våre medlemmer og som støtter opp under innsamlingsarbeidet.

Frambus venner er en nonprofit organisasjon, og vi vil til enhver tid sørge for at mest mulig av midlene vi mottar fra givere og medlemmer går til prosjekter som gagner våre målgrupper. Styrets medlemmer mottar ikke honorar for sitt arbeid i foreningen. Bruk av midler til medlemsrettede aktiviteter og administrasjon til innsamlingsarbeid vil også begrenses til et minimum. Frambus venner er registrert i enhetsregisteret, er regnskapspliktig og vil følge etablerte etiske retningslinjer i sitt arbeid.